Guia d'acompanyament en el dol perinatal Acompanyament al dol perinatal Amb la col·laboració de: Amb el suport de: 2 de 44 Acompanyament al dol perinatal Alguns drets reservats © 2019, Generalitat de Catalunya. Departament de Salut. Els continguts d'aquesta obra estan subjectes a una llicència de Reconeixement-NoComercial- SenseObresDerivades 4.0 Internacional. La llicència es pot consultar a: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.ca Edita: Direcció General de Planificació en Salut 1a. edició: Barcelona, setembre de 2016 2a. edició: Barcelona, febrer de 2019 Assessorament lingüístic: Servei de Planificació Lingüística del Departament de Salut Il·lustracions: Gloria Vives Xiol 3 de 44 Acompanyament al dol perinatal Coordinació: Ester Valls Puente. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Clínic i Hospital Sant Joan de Déu, Universitat de Barcelona Ramón Escuriet Peiró. Direcció General de Planificació en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Íngrid Bullich Marín. Direcció General de Planificació en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Autores: Maria Llavoré Fàbregas. Servei de Ginecologia i Obstetrícia. Fundació de Gestió Sanitària de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Sílvia López García. Atenció de la Salut Sexual i Reproductiva (ASSIR) Dreta Barcelona. Institut Català de la Salut. Parc de Salut Mar Maria Marí Guasch. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Clínic i Hospital Sant Joan de Déu. Universitat de Barcelona Ana Martín Ancel. Unitat de Neonatologia. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Clínic. Universitat de Barcelona Teresa Pi-Sunyer Peyri. Unitat de Medicina Maternofetal i Servei de Neonatologia de l'Hospital Maternoinfantil de la Vall d'Hebron 4 de 44 Acompanyament al dol perinatal Carolina Rueda García. Servei de Ginecologia i Obstetrícia. Hospital del Mar de Barcelona. Parc de Salut Mar Ester Valls Puente. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Clínic i Hospital Sant Joan de Déu. Universitat de Barcelona Agraïm l'assessorament de: Francesc Figueras Retuerta. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Clínic i Hospital Sant Joan de Déu. Universitat de Barcelona Olga Gómez del Rincón. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Clínic i Hospital Sant Joan de Déu. Universitat de Barcelona José Manuel Rodríguez Miguélez. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Clínic i Hospital Sant Joan de Déu. Universitat de Barcelona Susana Rodríguez Pradera. Hospital del Mar. Parc de Salut Mar Martín Iriondo Sanz. Servei de Neonatologia. BCNatal, centre de medicina maternofetal i neonatal. Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Clínic. Universitat de Barcelona Glòria Labay Rodríguez. Atenció de la Salut Sexual i Reproductiva (ASSIR) Barcelona. Centre Atenció Primària Roger de Flor Elena Carreras Moratonas. Servei d'Obstetrícia i Ginecologia Reproductiva. Hospital Vall d'Hebron Laura Espart Herrero. Servei de Ginecologia i Obstetrícia. Hospital Arnau de Vilanova 5 de 44 Acompanyament al dol perinatal Santiago Bosch Arbusé. Servei de Ginecologia i Obstetrícia. Hospital Santa Caterina Maria Jesús Ribes Farré. Atenció de la Salut Sexual i Reproductiva (ASSIR) Terres de l'Ebre. Centre Atenció Primària Baix Ebre Umamanita. Associació de suport a la mort perinatal i neonatal Les mares i els pares que han revisat aquest document, per les seves aportacions 6 de 44 Acompanyament al dol perinatal Sumari Presentació.................................................................................................................................... 8 Introducció ................................................................................................................................... 10 1. Recepció del diagnòstic .................................................................................................. 13 1.1. Quan el vostre fill ha mort abans de néixer .......................................................................... 15 1.2. Decisió d'interrompre legalment l'embaràs .......................................................................... 16 1.3. Cures pal·liatives perinatals ................................................................................................. 18 2. Conèixer i acomiadar el vostre fill .................................................................................. 20 3. Postpart. Necròpsia . Lactància. Recuperació ............................................................... 23 4. Què senten els pares davant la mort d'un fill? ............................................................... 25 5. La tornada a casa: aspectes emocionals ....................................................................... 27 5.1. Procés de dol i recuperació .................................................................................................. 27 5.2. Senyals de dol ..................................................................................................................... 30 5.3. Comunicació en la parella: un punt essencial per tenir en compte...................................... 31 5.4. El dol i els altres fills ............................................................................................................. 32 5.5. Tornar a ser pares ................................................................................................................ 33 6. Orientació sobre tràmits funeraris i altres gestions administratives ............................... 35 6.1. Necròpsia i sepultura ............................................................................................................ 35 6.2. Inscripció en el Registre Civil .............................................................................................. 37 6.3. Aspectes laborals ................................................................................................................. 39 7. Grups de dol ................................................................................................................... 41 Per a més informació .................................................................................................................. 42 7 de 44 Acompanyament al dol perinatal Presentació La pèrdua d'un fill durant la gestació, o poc temps després de néixer, no és un fet habitual, però sí que és un fet prevalent a la nostra societat. Tant la intensitat com la complexitat d'aquest fet traumàtic fan que el sistema sanitari consideri aquesta situació d'interès especial. Les dones i les famílies que viuen aquesta circumstància pateixen un fort impacte emocional des del moment en què reben la notícia i, per això, requereixen d'un acompanyament especial dels professionals de la salut. Els equips de professionals amb implicació en l'atenció a aquestes dones i famílies han considerat convenient poder oferir guies d'orientació i d'assessorament que facilitin una millor atenció en l'acompanyament al dol perinatal. Un dels reptes que planteja el Pla de salut de Catalunya 2016-2020 és oferir una atenció social i sanitària més integral i integrada. Aquesta guia d'acompanyament s'integra en una de les línies estratègiques que defineix l'atenció sanitària accessible, resolutiva i integral per donar resposta a aquesta necessitat d'atenció per a les mares i pares que es troben en la situació de viure la mort d'un fill. L'acompanyament al dol perinatal és una forma de prestar assistència sanitària centrada en les famílies que passen per aquesta situació. Les recomanacions contingudes en aquesta guia volen ser un suport important per a les dones i les seves parelles, que han de fer front 8 de 44 Acompanyament al dol perinatal a la situació, amb la finalitat de respondre als interrogants que se'ls presenten i facilitar-los la presa de decisions. Desitgem que aquest document sigui d'utilitat per a les persones que estan passant per la vivència de la mort d'un fill. 9 de 44 Acompanyament al dol perinatal Introducció Aquesta guia s'adreça a les mares i els pares que pateixen la mort d'un fill o filla en el moment en què esperaven conèixer-lo, cuidar-lo i gaudir-ne amb il·lusió i afecte. Indirectament, pot ser d'utilitat per als familiars i les amistats que també en pateixen l'absència. Si llegiu aquestes línies, és que potser us trobeu en aquest tràngol. Us volem dir que sentim molt que el vostre fill o filla hagi mort, o que estigui afectat per una malaltia greu i que hagueu de prendre decisions difícils sobre la seva vida. Són situacions per a les quals cap mare ni cap pare no poden estar preparats. Vivim en una societat que dóna l'esquena a la mort. No tenim eines per acceptar-la com un procés natural ni per assumir el dol que comporta. Ens falta temps per escoltar-nos i sentir el nostre dolor i el dolor aliè; ens acostuma a avergonyir l'expressió i la visualització del nostre patiment, admetre'l i compartir-lo. Viure la mort d'un fill és un fet antinatural i suposa un fort impacte emocional i mental en la nostra vida. És freqüent passar els primers dies en estat de xoc i d'incredulitat. L'entorn tampoc no sol estar preparat per afrontar aquest fet i acompanyar-nos en el dol. En aquest cas, cal que nosaltres, com a professionals, siguem conscients de les necessitats especials que teniu com a mare o pare i de l'acompanyament especial i sensible que necessiteu per viure el dur procés en què us trobeu: parir un fill, acomiadar-vos-en, assumir- ne la pèrdua i viure el dol. També és necessària una gran empatia professional perquè passeu els primers dies a l'hospital amb el millor acompanyament possible. 10 de 44 Acompanyament al dol perinatal Així mateix, convé que us oferim, quan marxeu a casa, recursos psicosocials disponibles a la vostra comunitat per fer front a la situació, ja que de vegades, desafortunadament, us podeu arribar a sentir malament per les emocions tan intenses que experimenteu, i pot ser que l'entorn social no les reconegui ni les consideri vàlides, sanes i coherents. Compartir amb altres pares i mares la situació us pot facilitar sentir comprensió, companyia i suport. Aquesta guia l'hem elaborada un equip de professionals dels diferents àmbits relacionats amb la maternitat i la pediatria: personal d'infermeria, obstetrícia, psicologia, neonatologia, treball social i llevadores, amb experiència, formació i sensibilitat especial en relació amb el dolor i el procés de dol de mares i pares orfes de fill. Som professionals que atenem les dones i les seves parelles de manera directa en aquestes situacions, cosa que ens ha permès, d'una banda, reconèixer el patiment, la necessitat d'acompanyament i d'ajuda que s'experimenta en aquests casos i, de l'altra, rebre l'enorme agraïment que ens han mostrat quan s'han sentit compresos i ben assessorats per poder iniciar el procés de dol en aquestes primeres etapes. El xoc emocional que es produeix quan es rep una notícia tan impactant fa que sigui difícil processar la informació dels equips de professionals. Aquest va ser un dels motius pels quals vam decidir treballar de forma interdisciplinària, constant i constructiva per oferir-vos en aquest document la informació escrita necessària que us pugui facilitar la presa de decisions i les gestions i, per tant, que us ajudi en la mesura que es pugui en la vivència de l'experiència. És evident, però necessari, recordar que aquesta guia no existiria sense el que dia rere dia les mares, pares i famílies ens heu regalat: confiança, escolta, llàgrimes, enteresa, dubtes, 11 de 44 Acompanyament al dol perinatal somriures, pors i moltes altres qüestions que ens han permès aprendre i créixer com a professionals en l'assistència. Per facilitar-vos la lectura de la guia, el diagrama següent indica quins apartats són els que expliquen la vostra situació; així evitareu haver de llegir tot el contingut i podreu centrar-vos en la vostra experiència. Després de l'apartat 1 «Recepció del diagnòstic», us podeu trobar en tres situacions diferents. Aneu directament a la que descrigui la vostra. Posteriorment, totes conflueixen en l'apartat 2: «Conèixer el vostre fill i acomiadar-vos-en». 1.1. Quan el vostre fill ha mort 1.2. Decisió d'interrompre 1.3. Cures pal·liatives abans de néixer legalment l'embaràs perinatals 2. Conèixer el vostre fill i acomiadar-vos-en Desitgem que aquesta guia us sigui de molta ajuda. 12 de 44 Acompanyament al dol perinatal 1. Recepció del diagnòstic Saber que el fill que esperàvem ha mort dins de l'úter, fa que necessitem un temps per assimilar-ho. Sorgeixen sentiments de confusió i irrealitat i, la majoria de les vegades, s'entra en un estat de xoc. «M'havien de provocar el part al cap de tres dies perquè estava de 41 setmanes i, de sobte, vaig deixar de sentir-la. Al principi no hi vaig donar importància, però quan no la vaig sentir l'endemà al matí, vaig anar a l'hospital i em van confirmar que la nena havia mort. Va ser el pitjor moment de la meva vida, ja ho teníem tot preparat, només faltaven tres dies per poder-li veure la carona i sentir-la plorar... Havíem fet tants plans, però cap preveia la possibilitat que morís, això no podia passar. Els nadons no moren abans de néixer, i menys quan falten tres dies per al part. Ara sento tristesa, dolor i por...» 13 de 44 Acompanyament al dol perinatal En el cas d'una malaltia greu del fill que encara no ha nascut, els pares heu d'assumir la notícia i prendre decisions molt difícils. Heu de plantejar-vos inevitablement si continueu amb l'embaràs o l'interrompeu. «Ens van dir que segurament quan nasqués el nostre nadó no viuria. Nosaltres estàvem amb l'ànima encongida i amb un munt de dubtes i preguntes que no se'ns